Цитата:
Ваш ребенок инкурабельный, теперь ему может быть оказана только паллиативная помощь": эти слова звучат для них как приговор. "Они" - это родители наших подопечных, пациентов Автономной некоммерческой организации "Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями".
Инкурабельный - значит неизлечимо больной. Паллиативная помощь - лекарства, которые не лечат, а только снимают боль, облегчают страдания, социальная, психологическая и духовная поддержка.
Когда люди слышат слова "детский хоспис", обычно думают, что где-то есть дом, что-то вроде больницы, в которой лежат безнадежно больные дети, подобно хосписам для взрослых (которых в одной Москве построено уже несколько). На самом деле "Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями" - это Автономная некоммерческая организация, помещающаяся в кабинете доктора медицинских наук, заведующей поликлиникой НИИ детской онкологии и гематологии ГУ Российского онкологического научного центра им. Н.Н. Блохина РАМН Евгении Ивановны Моисеенко. Добровольная помощь семье оказывается небольшой командой сотрудников, среди которых врачи детские онкологи, психологи, социальные работники и имеющие самые разные профессии добровольные помощники. Наша миссия - создание для неизлечимо больных, умирающих детей на дому условий для достойной качественной жизни до конца.
Нас немного. У всех есть семьи, работа, но что-то заставляет выкраивать время и ехать на другой конец города, захватив конфеты и игрушки, ехать к убитым горем людям, к странно тихим детям, находить для них слова…
***
… Мы с Наташей купили коробку зефира "Шармэль" и едем в Кузьминки. Алёше полтора годика, он лежит под капельницей и тихо стонет. Мама одна: мужа нет, бабушек и дедушек тоже. В клинике для лечения тяжелого онкологического заболевания мальчику применили всё возможное и невозможное, самое современное лечение, но победить болезнь не удалось. И вот они дома…Верить в поражение невозможно… Хватается за соломинку… Спасти Алешу может только чудо… Мама говорит, что над Алешей ставит эксперимент какой-то профессор, доктор медицинских наук, она отдает ему последние деньги. Сама мама работать не может - не оставляет Алёшу ни на минуту, даже за продуктами и сигаретами для неё ходит соседка. Мы пытаемся попить чай, спрашиваем, был ли у них врач онколог, нужен ли священник… Мы-то понимаем, что чудес не бывает…
Мама Алёши - сильная женщина, она не плачет, говорит только, что не может больше видеть, как страдает её малыш… Мы с Наташей молчим, но она понимает наше молчание - мы не говорим о самом очевидном, просто не можем. Мы прощаемся - теперь знаем, что им привезти в следующий раз и что расскажем Евгении Ивановне. Однако следующего раза не было - Алёша умер через три дня…
Цитата:
… Пятнадцатилетняя Алина неохотно идет на контакт. Она целыми днями листает молодежные журналы, смотрит подряд все передачи по телевизору и слушает группу "Ленинград". Одноклассники отвернулись от неё, её никто не навещает - неужели оттого, что она "лысая" (последствия химиотерапии)?
Я вспоминаю себя в 15 лет и пытаюсь нащупать общую тему разговора, чем-то заинтересовать Алину, вернуть в ней интерес к тому, что окружает. Но у меня плоховато получается. Психолог Михаил говорит, что Алина уже довольно взрослый человек - она все осознает. Между тем родители считают, что она ничего не понимает, и так оно лучше: пусть тихо и спокойно уйдет, до конца не зная, что с ней происходит и что её ждет. В очередной раз я приезжаю к Алине, смотрю в её глаза и читаю в них такую ! скорбь, скорбь расставания с этим миром. Вот пришел и её черед - мне пока не к кому ездить…
***
Все семьи, потерявшие детей, мы продолжаем опекать по программе " Утрата". Например, этим летом мы организовали для них поездку в Звенигород с экскурсией и пикником. Наша очень серьезная задача - помочь родителям справиться с горем, вернуть им радость жизни и надежду, надежду на будущее, которое может стать светлым, каким бы тёмным оно ни виделось им в настоящий момент. А ушедшие детишки все равно навсегда остаются с нами: в наших душах и сердцах - ангелочки, ангелочки без крылышек…
есть три варианта как оказывать помощь:
